Het begin van het eind – augustus 2019
Het begin van augustus staat in het teken van twijfels over je burnout. We besluiten uiteindelijk na de zoveelste vreemde gebeurtenis om terug naar de huisarts te gaan. Jammer dat onze huisarts met vakantie is, maar wat pakken de vervangsters het adequaat op! Ook zij vinden jouw klachten en onze ervaringen met jou niet echt passen bij burnout en starten onderzoeken. Dat gaat in een razendsnel tempo, zo snel dat we niet eens bewust lijken mee te maken wat er allemaal gebeurt. We stappen in een snelheidstrein en we kijken elkaar af en toe aan: wat gebeurt hier? Er wordt aan alles gedacht: acute dementie, psychische problematiek. Voor ons als gezin is het helder: er is écht iets aan de hand.
Achteraf denk ik dat deze periode zo traumatisch is geweest voor ons gezin, dat we naast het verwerken van het verdriet, ook dit een plaatsje moeten geven. Mensen buiten ons gezin, hebben echt geen idee. En dát is ook de reden dat ik dit van me afschrijf. Om ook anderen inzicht te geven wat deze verschrikkelijke ziekte betekent voor de patiënt, maar zeker ook voor hen die hier direct mee te maken hebben. Het is afschuwelijk om je man, vader, opa van een superintelligente man zien veranderen in een schim van zichzelf. Maar vooral ook voor hem.
Gelukkig wordt er door de dokters goed geluisterd en verloopt het traject, ondanks de vakantieperiode, in sneltempo. Afspraak, onderzoek, uitslag van het onderzoek. Om er zeker van te zijn dat het niet psychisch is, wordt een afspraak over anderhalve week ingepland met de neuroloog, woensdag 14 augustus. En dan gebeurt er weer iets geks; ik bel de assistente van de huisarts. Dit klinkt niet goed, zegt ze. De huisarts belt u terug.
Woensdag 7 augustus is een prachtige dag en we lopen samen met Sam en Izzy een stuk vlakbij huis. Je bent zo moe dat we halverwege uitrusten op een bankje; we kijken naar de weilanden; ik hoor nog het ruisen van het riet achter me en zie het hoge gras wuiven. Ik geniet van het moment, samen met jou, hand in hand zitten we daar, met van binnen beiden de angst voor de toekomst.
We lopen verder en de huisarts belt: we kunnen terecht om 1 uur op de spoed eisende hulp waar de neuroloog naar je komt kijken. Er worden foto’s gemaakt van je hoofd en om 3 uur hoor ik hem zeggen: er zitten meerdere tumoren in uw hoofd. Je wordt opgenomen in het ziekenhuis en 6 dagen later is duidelijk na alle scans: in de rest van je lichaam geen kanker gevonden. Dat lijkt goed nieuws, maar dat is het niet. Integendeel. Een van de tumoren in je hoofd is de haard en dat is slecht nieuws horen we maandagavond. De neurochirurg in het Erasmus geeft op dinsdag 13 augustus het beestje de naam glioblastoom, graad 4. Niets meer aan te doen; geen operatie, geen bestraling, geen chemokuren. Daar zitten we dan met zijn vijven, ontdaan, sprakeloos, verdoofd. En die gevoelens en gedachten zijn er nog steeds.
Veel mensen vragen: drong het tot Andy door wat hij had? Er is een foto van Andy met Roy terwijl ze wachten op de lift in het Erasmus net na de uitslag en als ik daar naar kijk? Jazeker; hij wist het. De verslagenheid is zo van zijn gezicht af te lezen. Zonder woorden besluiten we onderweg naar huis al: we gaan het er beste van maken! Alles eruit halen wat erin zit. En wat hebben we dat met elkaar gedaan! Zo trots op Andy en ons gezin! Kanjers van een zeldzaam niveau.
